孩子现住医院 天津血液病医院
孩子母亲电话:13194643196 姓名:叶淑军 微薄网址:http://t.qq.com/bhunjizhou/mine
天使的声音
‘重型再生障碍性贫血’,当我第一次听到这个名字的时候,并没有像别的病友听到‘白血病’那么恐慌。但经过一次又一次的输血,一次又一次的输血小板,随着对这个病的一点一点的了解,我才知道这虽然是天使对我说的话,但却是魔鬼的声音。
两岁半,对于一个可爱的像天使一样的孩子来说,这样的灾难降落在他的身上,实在是太不公平。而对于我们这些没有任何资本,又没有太多收入的父母来说,更是生不如死。看着儿子可爱的脸,我和老公无数次抱头痛哭,恨不的病的是自己该有多好。因为得了这样的病医生说首选就是移植,然而移植的费用没有几十万的话想都不敢想,这对于我们来说无疑是天文数字。
在医院里医生说孩子的造血功能只剩百分之三十,而且也已逐步走向衰竭,得抓紧治疗。朋友说求助吧,向社会求助吧。可我们不敢想,因为在我们看来那是电视上才会有的,对于我们来说遥不可及。而且从十七岁出来打工起,我就从来没有问任何人要过一分钱。可就在孩子病了有四个多月的一天晚上,他吐血了,一次要吐一纸杯,一晚上吐了四次。然后是三天都吃不进东西,连喝水都吐,淌鼻血止都止不住。孩子小不会表达,他不停的哭着说‘妈妈我难受,妈妈我难受。。。。。。’。我和老公的心都碎了,此时此刻眼泪已经不算什么,因为我真的是死的心都有了。
在万般无奈的情况下,我鼓起勇气求助了。此时我感受到了什么是社会大家庭的爱,在云南信息报记者冯蔚的帮助下,无数的陌生人变成了我的亲人和朋友。他们送来了关怀,送来了爱,送来了生的希望,送来了活下去的勇气。在短短一个月的时间就捐款二十万元,再加上我们自己的几万块,我们踏上了为儿子治病的漫漫求医路。此刻我感觉活着的感觉真好。。。。。。
由于孩子太小,我们思前想后选择了来天津血液病医院治疗。听说这里是全国治疗再障最权威的医院。在这里移植的话,即便是不出意外也要四十到五十万,而且孩子没有同胞供体。考虑到各个方面的原因,我们听从了医生的建议使用了药物治疗。
我永远忘不了,我和儿子在隔离舱里的日子。那是生于死就在毫厘之间的日子,死神的大门随时会为你敞开着,稍不留神就会一命呜呼。尽管这样,我儿子,我不到三岁的‘伟大’的儿子还是坚强的挺过来了。二零一一年二月八号,我和儿子在隔离舱里度过了他三岁的生日。我的心痛并快乐着。。。。。。
二十天以后我们顺利出舱。我们和医生都以为孩子会这样一直顺利的发展下去,可是意外还是出现了。没过多久孩子就开始发烧,而且是一个月发好几次。发烧就意味着治疗效果会被延误,这样反复的发烧更是糟糕,有可能之前的所有努力都将白费。在无奈与焦急中我们一在这个医院苦等了六个多月。看着别人一个个出院了,我和老公伤心痛苦到了极点,看着孩子可爱的小脸我真的是快要崩溃了。因为来时带的二十几万,已经所剩无几。此时在像医生说的那样去北京移植,更是不可能的事情。我一心想要把孩子的病治好,想要给所有帮助过我们的好心人一个交代,给孩子一个健康的身体,一个美好的明天。可为什么就这么难呢,为什么幸运之神离我们就这么远呢。。。。。。
医生说移植的话去北京对像我儿子这样的年龄来说会更好一些,可是以我们现在的窘况,我该怎么办。一个月几千块的药钱,其他费用都不敢算,就已经是个沉重的负担。有好多次我都想放弃了,可是听着他天使一样的声音,我真的真的舍不的。该想的办法都想了,该借的也都借了,我们甚至请求记者通融一下让我们去卖肾。。。。。。儿子很懂事的说‘妈妈我们回家吧,什么药都治不好了’,他带着哭腔,眼睛里充满泪水。我的心撕一样的疼,病房里所有的人都在擦眼泪。
我该怎么办?未来的路还有多远?亲爱的朋友你能告诉我吗?我还能听到我儿子那天使一样的声音吗?
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叶淑军1(@bhunjizhou)[添加备注]
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2011-08叶淑军:孩子又发烧了,看着他那白白的嘴唇,我的心比冰点还要冰。移植的话需要四十万,我到哪里去弄这么多钱?想都不敢想。吃中药的话,又怕像以前一样把病情给耽误了。到底该怎么办?该何去何从?我不知道,真的不知道。我看不到前方的路,更看不到回家的方向。 -
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2011-08叶淑军:看了今天的“今日说法”,我多希望会有更多的小孩得到帮助。有时候觉得钱真是个好东西,最起码他可以救命。我的小孩的命时时刻刻悬在一线,眼看着好心人的二十万捐款就要用完,可孩子的病情却不见起色,也许当初直接移植说不定会好些。唉,太多太多的无可奈何。不管怎样,坚持别放弃是我心里永远的声音 -
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2011-07叶淑军:“重型再生障碍性贫血”,这个令多少孩子失去生命,令多少母亲眼泪流干,令多少家庭家破人亡,不是白血病却胜似白血病的人间恶魔,为什么就不能引起国家有关部门的重视呢?求您了卫生部部长,求您救救我们这些可怜的孩子吧。同在一片蓝天下,我们什么时候才能感觉到您同样的关怀,同样的爱呢? -
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2011-07叶淑军:病友李霖出院了。这本应该是值得高兴的事情,可我一点也高兴不起来,因为他并没有康复。他带走的是无奈,是忧伤,是彷徨。看着他妈妈满含泪水的双眼,我的眼泪也禁不住在眼眶里打转。同病相怜的我们,面临的又何尝不是这些艰辛呢。如果老天对我们还有一丝丝怜悯,那么我祈求奇迹快一点出现吧。。。。。 -
叶淑军:看着儿子苍白的脸庞,我深深地知道这两个月又白熬了。七个月,整整七个月了呀,我们度日如年,看不到一点希望。以他现在的情况,移植的话成功率只有百分之二十左右。如果不成功,孩子幼小的生命瞬间即逝。我该怎么办?到底该怎么办?真是心急如焚。
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叶淑军:亲爱的儿子,你是我的心,你是我的肝,你是我全部生命的代言。我要用爱唤醒你沉睡的血红蛋白,用心催醒你麻木的血小板,用血来浇灌你正在枯萎的生命。在以后的日子里,不管是天上还是人间,有妈妈的陪伴,你永远都不会孤单,我会永远的爱着你。
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2011-07 -
2011-07叶淑军:儿子啊,妈妈多想给你一个“天堂”。那里没有痛苦,没有忧伤,没有重型再障;那里不用抽血,不用打升白针,不用输血,不用输板儿,不会老是发高烧;那里有和蔼可亲的温家宝爷爷,有慷慨大方的陈光标伯伯,有助人为乐的撒贝宁叔叔;那里只有幸福,快乐和健康。在那里你可以像奥特曼一样健壮的自由飞翔。
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2011-07 -
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2011-07 -
叶淑军:今天小孩的血象有掉下来了,我的心情也随着血象的浮动而浮动。孩子什么也不懂,看起来像没事似地,而我和老公却担心的要死。我们的心时时刻刻都悬在半空中,又好像随时在等候死神的宣判。这种日子真不是人过的,有时真想就这样解脱了算了
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叶淑军:今天医生告诉我孩子配型失败了,这个消息像是噩耗,更像是晴天霹雳。我不知道我们到底做错了什么?老天爷为什么老是这样折磨我们?用atg无效,配型又失败,我不知道命运为什么就不能给这可怜的孩子一丝丝的宽容。如果真的可以和魔鬼做交易,我愿用我的生命去为孩子换取一份生存的权利。
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叶淑军:看到许多病友愁容满面,我想说请大家不要灰心,积极勇敢地走下去。曾经无数次我也失去了活下去的勇气,是无数的好心人用爱把我和儿子从死神的身边换回。病友们,地球不会因为我们的痛苦而停止旋转,四季不会因为我们的伤心而停止交替,花草树木不会因为我们的难过而停止发芽,太阳每天都照常升起,加油
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