4月28日，据海南省卫生健康委员会通报，博鳌银丰康养国际医院涉嫌非法接种九价宫颈癌疫苗。从2018年1月起，涉嫌非法开展九价宫颈癌疫苗接种业务，受害者人数达38人。海南假疫苗事件牵动了人们的神经。
从全球范围内来看，HPV疫苗从2006年上市已超过10年，这两年，中国更是掀起了HPV疫苗热，越来越多的人多次奔往香港及海外只为打HPV疫苗，而这三针的价格被炒至大几千甚至上万。对此，舆论的声音也一片叫好，一些国家的政府也出台政策支持。
然而，关于疫苗的风险性及该种疫苗受害者的境遇却鲜有曝光。本篇来自台湾媒体《报导者》的报道，记录了很多女孩接种HPV疫苗之后产生了严重的后果，她们被称作“痛痛女孩”，而这些来自全球各地、不同族群肤色的女孩与家长，正在组成自救组织，要求医师、科学家、媒体跟政府，不要对他们视而不见。
作者 | 蔣宜婷
攝影 | 余志伟
来源 | 《报导者》
美编 | 萨满
微信编辑 | 侯丽
出门前，安娜.坎农(Anna Cannon)仍不放心，她把一叠资料塞进行李，带上健康部门倡导人类乳突病毒疫苗(human papillomavirus vaccine，简称HPV疫苗) 的小册子。从爱尔兰到日本东京，超过16小时的飞行时间中，她祈求大女儿身体不要出任何状况。这些年她从未离家这么远，去年5月，女孩才动了场大手术，长期住院，意志近乎崩溃。
“妈妈，你觉得我的免疫系统终于可以杀死我了吗?”那句话至今不断萦绕她耳中。坎农答应儿子，她会在日本找到治疗他姊姊的方法，那里的医师会愿意帮助她。
今年3月24日，坎农代表爱尔兰疑似HPV疫苗不良反应受害者团体R.E.G.R.E.T(注1)，参加在东京大学举行的“国际HPV疫苗受害现况国际研讨会”。
多达340人的研讨会，是欧洲、亚洲、美洲的疑似疫苗受害者团体第一次聚在一起，与日本的医师、学者、律师交流讨论。即使参与者来自日本、英国、西班牙、哥伦比亚、爱尔兰，现场需要4种语言同步翻译，他们却有着共同的提问：
HPV疫苗上市的10年间，世界各地陆续出现疑因施打疫苗，发生疑似严重不良反应的女孩，她们身上的相似病痛，到底为什么会发生?
被称为“情绪恐怖分子”
在爱尔兰，400多名女孩接种HPV疫苗后产生严重不良反应，加入R.E.G.R.E.T，她们前往国会发言、举行记者会，要求政府调查她们身上的病痛，却一再被标志为“故事”、“谣言”跟“假新闻”，“官员说我们是情绪恐怖分子(emotional terrorist)，健康部门甚至告诉医师，他们必须站出来跟我们对抗。”坎农在东京一间咖啡店接受《报导者》专访时说。
坎农的女儿乔伊(化名)12岁时施打默沙东药厂的“嘉喜”四价疫苗，打完第三剂后，乔伊严重头痛、晕眩，全身关节疼痛、疲倦，最终被诊断为慢性疲劳症候群(注2)(chronic fatigue syndrome, CFS)，免疫系统异常，时时处于被感染的风险中，“她更容易被疾病侵袭，包括癌症，最初想要预防的东西，却成了最害怕的、可能发生的，”坎农说，她当时同意女孩施打疫苗，因为HPV疫苗被认为可以预防子宫颈癌，政府鼓励接种。
虽然依照流程通报，但主管机关将乔伊的情况标志为严重、急需救治后，就没了下文，调查从未开始。去年，坎农在一场会议上质问主管机关：“为何知情却不回报?”对方却回她，“如果他们不相信这样的结果，他们不需要回报。”坎农说，她保留孩子所有的诊断书，医师说这很可能跟疫苗有关，她只是想要一个解释。
“我们只要求两件事，一是对我们原本健康的女孩进行调查，另一个是学校的通知单应该要揭露药厂仿单的完整信息。我们从来没有说要撤销这款疫苗，在市场上消失，我们甚至没有说过这支疫苗是危险的，我们只说，告诉我们真相。”坎农将女儿的医疗档案摊在桌上，她不懂，这些女孩真实存在，症状也被医疗归档，为何人们都选择视而不见?为何直接标签她们为反疫苗分子?
英国受害者团体 AHVID(UK Association of HPV Vaccine Injured Daughters)代表曼蒂.巴迪亚(Mandeep Badial)是印度裔英国人，曾在药厂工作，女儿接种HPV疫苗后产生严重不良反应，包含四肢疼痛、头痛、癫痫，都是疫苗仿单上明列的副作用，可是相关部门告诉她，症状只是暂时的，不可能有长期、严重不良反应。
“我们没有家族遗传(癫痫)，很少给孩子用药，我们饮食习惯没有改变，家里没有酒精饮品，所有的清洁用品，都是我在使用，我很了解，那到底是什么原因?”巴迪亚合理怀疑是疫苗造成，却又没法证实。这几年，她只能眼睁睁看着女儿重病，17岁的少女像婴儿般，必须时时看照，因为发作时会失禁，还得包上尿布。
“如果这是巧合，怎么可能全世界这些女孩，都在瞎掰同一件事?”巴迪亚说。
被每日多重症状剥夺的人生
“今天是这几年来，很好的一天。”园田绘里菜眨着细长眼睛，习惯性摸了摸绕过下巴的氧气管。蔓藤般的塑料管贴着她白皙肌肤，一端爬进她的鼻孔，另一端则沿着乌黑长发，隐入身旁机械式助行器的袋子。
园田绘里菜今年21岁，穿着黑洋装，个子娇小。她得整个人趴在助行器上头，才能勉强行走。参加这场研讨会，是5年来，她第二次因就医之外的理由出家门。
日本HPV疫苗受害者园田绘里菜 (摄影/余志伟)
2013年初，日本各地陆续出现疑因施打HPV疫苗，发生严重不良反应的女孩。当年3月25日，“日本子宫颈癌受害人联络会”成立，分会遍布东京、名古屋、大阪、北海道等13个城市，至今有605名少女加入。2016年7月，其中123名成员对日本政府跟药厂提出诉讼，控诉政府补助她们施打疫苗，却造成伤害。
园田绘里菜是其中一名原告，罹病已经6年。2012年，绘里菜国二，打完第三剂HPV疫苗后，产生剧烈头痛、发烧、眩晕及视力模糊，几个月后，她头痛更严重，时常全身无力、疲倦，连30分钟都坐不住，必须躺在床上。她所剩无几的校园生活，都耗在保健室里，不仅退出了心爱的社团活动，也和朋友疏远。
“我不了解我疼痛的原因，失去与同学相处的能力。我觉得自己好懒，觉得自己活着而被拒绝⋯⋯。”隔年，园田绘里菜错过了高中入学考试，身体状况恶劣，她只能以通信制学校替代。
“逛医院(hospital shopping)”成了她和外界的唯一联系，但多数医师并不能理解她，找不出疼痛的原因。在园田绘里菜身上，就同时存在关节痛、肌肉无力、腹泻、记忆障碍等30种症状，“每天都会有不同的症状出来，不同排列组合。每天，都过得跟地狱一样，”她说。
园田绘里菜的碰壁，是这群日本女孩的缩影。她们被社会排除、丢失原有生活，连医师都常拒她们于门外。
有些医师告诉园田绘里菜，这是她心理产生的疾病，因为医学上没有这种案例;有时，园田绘里菜不敢说自己打了HPV疫苗，因为这句话往往扭转了医师态度，她怕因此被拒绝治疗。换了7间医院后，园田绘里菜直到前年，部分症状才被确诊为CFS，目前没有治疗方法，只能缓解病痛。
现在连最基本的日常生活，对园田绘里菜而言都是“重劳动”(非常耗费体力)，光是洗澡，就要3、4个小时，用上一天的体力。
医师终于站出来一起找答案
2013年，园田绘里菜第一次在新闻上，看到跟自己身处相同地狱的女孩。
电视上，松藤美香眼睛红肿、布满血丝，看来疲惫不堪，她是最早站出来的疑似疫苗受害者母亲之一。为了找出病因，长达一年，她和女儿在不同医院的小儿科、神经科、免疫科里来回打转，当时也有医师怀疑，女孩是想偷懒不去上学，建议转诊精神科。
女儿无法解释的重病，彻底翻转了松藤美香的主妇生活。她走遍东京各大医院，申请相关疫苗受害救济，过程中，东京杉并区保健所隐匿了女儿病例，明明来过家中拜访、答应补偿的官员，却公开否认了这一切。
周遭无人对她们伸出援手，松藤美香唯一的抒发，就是写部落格。渐渐地，那些文字成为微小光点，从一两则鼓励她的留言，聚集了其他困在暗处的人。2013年1月，东京都日野市市议员池田利惠因为接触到相似情况的少女，两人有了联系，开始筹组“日本子宫颈癌疫苗受害人联络会”。
2013年初，她们只有20名成员，但女孩们病重、乘坐轮椅的模样令人难以忽视，经大量媒体报导，让厚生劳动省揭露了500多例相似病历，并且承诺研究、追踪调查疫苗相关不良反应。
几个月后，日本政府中止了国家常规接种政策，成为世界第一个从公费施打转为“不建议施打”的国家。2014年日本厚生劳动省的HPV疫苗检讨会议上，总结这些女孩的不良事件是心因性，与疫苗没有严格因果关系。
民众普遍对疫苗的不信任、拒绝施打，让日本HPV疫苗接种率直落1%，但也有医界与学界拿出国际及日本的流行病学研究指出，一般女性罹患相关自体免疫或神经科疾病的比例，并未因施打疫苗显著上升，因此抨击日本政府决策不科学，“痛痛女孩”正在制造恐慌，为公共健康、癌症防治蒙上阴影。
在爱尔兰，其中一名女孩乘坐轮椅、质问科学家是否感到罪恶的影片太过冲击，在网络上被观看了百万次，也使爱尔兰的HPV疫苗接种率从原本的87%降至50%。
公费政策的动摇，带来强大后座力。当地30个医疗、妇癌团体组成了“反对癌症”联盟，以“科学”及“证据事实”做诉求，呼吁民众施打HPV疫苗;每天都有大量酸民涌进坎农的个人Facebook跟Twitter攻击，女儿乔伊也因此遭到媒体追杀、公布个人信息于报刊，女孩们退缩了原本想提告的念头。
3月24日研讨会当天，日本不少小儿科、妇产科及神经科医师都参与其中。
这些医师并非站在患者的对立面，他们对抛出对疫苗的怀疑，和安娜在爱尔兰遭遇的医病对立不同，坎农感触很深地表示，医师和少女们不仅是医病关系，更像一起寻找答案的伙伴。坎农认为医师社群对受害少女的态度，取决于政府政策，及相关部门是否积极处理，“(在日本)他们(医师)不会失去什么，因为整个公费政策已经暂停了，医师们也没有被针对，不会因为站出来发言，而失去他们的执照。”
面对人、面对科学、面对未知的功课
当天，日本儿科学会前会长、小儿科医师横田俊平虽然没有上台报告，却忍不住举手发言，回忆自己接触到第一个和园田绘里菜情况相似的女孩。
“她来找我，我没有发现(她的病况)可能跟疫苗有关联，也没有问她相关的问题。但接着，有10个相似情形的病人来看诊，其中一个女孩告诉我，她刚打完疫苗，然后我问其他人，发现她们也刚接种，我才发现这是一个灾难⋯⋯，”横田俊平说。
横田俊平和风湿免疫科医师西冈久寿树，藉由研究来诊的104名少女发现，少女身上出现多达193种症状，其中最常出现的，是头痛、倦态、睡眠障碍、四肢无力、记忆障碍、月经异常等10种症状。病状复杂多重，最令横田俊平印象深刻的，是女孩身上的疼痛，或许还不能被当代医学解释。
“例如头痛，就是完全不一样的，不是偏头痛、正头痛，她们感觉到刀子在脑袋里捣剁，而且会旋转，接着她们的眼睛出问题，我们不应该用‘头痛’这么简单的词来解释 ，”横田俊平说，医疗上，他们依赖可以被客观检验的症状，但当疾病找不到科学证据，或没有结果时，便常被放进“心因性”这个篮子里。
“目前无法证明因果关系，不代表因果关系不存在，而是需要更多科学实验追踪，及更多被害人出面，”前日本NHK记者、江户川大学大众传播学教授隈本邦彦也在会议上强调。
认定医药或疫苗产生相关不良反应或副作用，不仅难以认定因果关系，也需要花上很长的时间追踪证明。“我们现在讨论的是没有证据的事情，但我们不能否认这个疾病，”横田俊平说。除了他以外，日本也开始有其他神经科医师针对就诊的女孩进行临床研究，试图了解她们施打HPV疫苗后产生的神经系统症状。
HPV疫苗上市超过10年，除了至今未解的疑似不良反应疑虑外，药厂在各国强力营销、违反医学伦理的人体试验，都曾带来巨大风波，被视为当代最具争议的疫苗之一。3月24日的研讨会，藉由串连英国、西班牙、爱尔兰、哥伦比亚等地的疑似HPV疫苗受害者团体，不仅发现各国状况如此相似，也推翻了“这样的事情只发生在日本”的论述。
哥伦比亚受害者团体“Rebuilding Hope Association HPV Vaccine Victims”代表莫妮卡.莱昂.德尔里奥(Monica León del Río)说，在日本诉讼的鼓舞下，她们在2017年8月，也对哥伦比亚政府提起团体诉讼，原告多达700人;目前当地HPV疫苗的接种率，也从2013年的94%，跌至16%。
“在科学上能够完全证实因果关系之前，态度是很重要的。或许一开始建议这个疫苗的人，他们是出自好意，但他们并没有从历史上学习，也没有真正尊重科学。他们说我们并不科学，但不是，我认为，了解‘科学的限制’，比作为一个‘科学的’人还要重要，去谦卑地学习是很重要的，”日本子宫颈癌疫苗药害诉讼全国律师团代表水口真寿美说。
曾经辩护多起药害诉讼，水口真寿美认为，被害人要提告其实不易，但这次日本却有超过100名原告站了出来，女孩们看似脆弱，却很勇敢。医师们的第一手研究，也为目前进行中的诉讼带来一线希望。
2016年，世界卫生组织(WHO)再次肯定疫苗安全性，认为促进妇女健康利益，建议各国接种，目前也有85国将HPV疫苗列入国家接种政策，多数国家施打多年，仍肯定疫苗的效果。
但对于这些极少数产生不良反应事件的女孩，横田俊平认为，“我们必须从个别病人开始。”作为医师，他们不能只看数据、依赖流行病学研究，而是把病人视作病人，研究每个女孩的症状、寻找解答。面对未知，医学还有很多要做的功课。
注1：R.E.G.R.E.T全名为： Reactions and Effects of Gardasil Resulting in Extreme Trauma
注2：慢性疲劳症候群，又称肌痛性脑脊髓炎(Myalgic encephalomyelitis, ME)，症状包括四肢疼痛、精神不振、体力虚弱，很可能影响睡眠与日常作息，因此不论记忆与集中能力都严重受到阻碍。目前医学界仍找不出致病原因，或与免疫系统有关，也曾被质疑仅是心理作用。
本文转载自《报导者》。《报导者》是台湾第一个由公益基金会成立的网络媒体。秉持深度、开放、非营利的精神，致力于公共领域调查报导，共同打造多元进步的社会与媒体环境。
原文链接：
https://www.twreporter.org/a/hpv-vaccine-injuredgirls
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